Катя Мень: Сейчас в мире началась эпидемия аутизма. Екатерина Мень: «Чтобы не замыкаться в себе, нужно прикладывать усилия Появились ли у вас свои герои в аутизме

Сегодня в мире отмечается всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. В 2008 году его учредила Генеральная Ассамблея ООН, в целях привлечения внимания к проблемам детей аутистов. Обсудили эту тему с мамой ребенка с аутизмом Катей Мень, журналистом, издателем, координатором «Центра проблем аутизма», в прошлом - архитектурным и арт-критиком.

Белоголовцев: Насколько я понимаю, это довольно распространенная в мире проблема: каждый шестой на тысячу ребенок страдает от аутизма.

Мень: У вас устаревшая статистика. Болезнь совершенно катастрофически распространенная. Последние данные, которые собрал американский центр по контролю заболеваемости, говорят о том, что в Америке 1 на 88 детей.

Белоголовцев: То есть больше 1%.

Мень: Среди них мальчиков в 4-5 раз больше. Одна девочка на 259 нейротипичных девочек и 1 мальчик на 54, то есть мальчиков скоро будет 50 на 50.

Белоголовцев: Это в связи с тем, что аутизм распространяется или его стали по-другому диагностировать?

Мень: Разговоров по поводу того, почему такое количество, довольно много. Раньше еще можно было списать стремительный рост аутичных детей, когда повышение аутизма опережает любую возможную инфляцию, на улучшение диагностических критериев и помощи этим детям. Но сейчас объяснить этим уже не могут. Довольно много денег было потрачено на то, чтобы исследовать генетику, кое-какие подвижки там произошли, но ответа на вопрос не нашли. Поэтому сейчас поставлен вопрос о том, чтобы исследовать негенетические факторы - факторы внешней среды, факторы неправильного медицинского вмешательства в раннем возрасте.

Белоголовцев: До сих пор доподлинно неизвестно, является ли аутизм сугубо врожденным недугом или приобретается?

Мень: Доподлинно неизвестно. Понятно, что у этих детей есть какая-то тонкая генетическая предрасположенность, которая связана с разными генами. Но дело в том, что с такими же генетическими данными полно и неаутичных детей.

Белоголовцев: Одинаковый генотип может быть у здорового ребенка и у ребенка с аутизмом?

Мень: Это сложно, меня лучше в эту тему не пускать. Генов много, геном кодируются каждый белок в нашем организме. Генетика - это не только хромосомный набор. Мы с вами тоже генетические больные, потому что мы разные. Поэтому это блок, который, безусловно, исследуется, и нужно продолжать его исследовать. Врожденность или неврожденность - это тоже вопрос, потому что рост аутизма, который объявлен уже эпидемией, связан не с врожденным, а так называемым регрессивным аутизмом, когда дети рождаются, живут здоровые, веселые, общительные, а начиная с 1,5 лет почему-то начинают выбирать другой путь существования.

Белоголовцев: Само слово «аутизм» общеизвестно, его каждый слышал, но подавляющее большинство людей с трудом понимает, что происходит с этими детьми, чем они отличаются от обычных детей.

Мень: Существует стандартный набор критериев, которые определяют, попадают дети в спектр или нет. Важно отделить это от особенностей характера, темперамента. Нарушается коммуникативная функция: нейротипичный ребенок всегда хочет общаться, подражать тем, с кем он рядом находится, аутист прекращает подражать, интересоваться какой-то новизной.

Белоголовцев: Это происходит в 1,5 года?

Мень: Да, в 1,5-2 года, когда ребенок должен социализироваться. У ребенка возникает стереотипия, он начинает предпочитать определенные типы поведения, у него сужается круг интересов. Пробить это практически невозможно, он остается в рамках своего узкого интереса. Возникают сенсорные нарушения. Это ребенок, который видит, слышит, чувствует, но не так, как это делаем мы.

Белоголовцев: Плохо или по-другому?

Мень: Скорее, по-другому. С точки зрения нормы, мы считаем, что недостаточно. Аутист - это ребенок, у которого идет асинхроническое развитие. У него какая-то функция бежит впереди, а какая-то сильно отстает. Этот асинхронизм создает странную поведенческую поверхность, которую люди иногда принимают за сумасшествие, что совершенно неверно.

Белоголовцев: Чтобы понять этих детей, можно показать какой-то опыт?

Мень: Я хочу вас угостить этим пирожком.

Белоголовцев: Соленый, правильно?

Белоголовцев: Я бы воздержался, это необычный вкус. Сладкий пирог, который специально посолили.

Мень: Для вас это неожиданная вещь. Если вам это принесут в кафе, вы откажетесь это есть, вы устроите скандал, потому что вы заказывали десерт. Это подмена вкуса, мы можем это объяснить - сладкий пирог посолили. В случае с детьми-аутистами вкусовая обработка обычных продуктов может быть особенной. Они могут учуять соль там, где ее нет, за счет сверхчувствительности к определенным вещам. Вы можете ему положить, с вашей точки зрения, абсолютный деликатес. Запах, который вы не чувствуете, для него может быть очень острым, и он будет категорически отказываться это есть. Неправильное восприятие каких-то сенсорных сигналов.

Включите фен и сушите себе голову. А я вам почитаю новости. Теперь выключайте.

Белоголовцев: Я понял, что вы говорили про выборы в Ярославле. Так как я читал эту новость, я по обрывкам звуков догадывался, о чем вы говорите, но слышно, конечно, очень плохо.

Мень: Есть такое понятие - фонематический слух. Аутисты очень музыкальные, у многих детей абсолютный музыкальный слух, но при этом недостаточный фонематический. Они чувствуют и понимают абсолютно взрослую музыку с самого раннего детства, но при этом они не могут отличить слово «пицца» от слова «птица». Это некие фильтры, которые загораживают восприятие речи, соответственно, воспроизвести ее очень сложно. Существует очень много всяких способов это исправлять.

Белоголовцев: Вопрос как к маме 7-летнего Платона. Насколько симптомы, которые начинают проявляться с детства, перебарываемые, и насколько люди с аутизмом могут быть во взрослом возрасте интегрированы в жизнь?

Мень: Существует такой утешающий вывод массы врачей: аутизм неизлечим, все, это ваш крест, готовьтесь к интернату. Это абсолютно неправильная позиция, прорыв в коррекционных методиках очень существенный. Задача - их привезти сюда. Задача - не побороть аутизм или аутиста. Это определенный тип мышления, определенный склад мозга. Но при этом складе вы можете очень повысить функционирование этого человека. Задача наша - не сделать его похожим на всех, а задача - сделать его пригодным для жизни, сделать реальность пригодной для него.

Снежана Митина – президент Межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» . Эта организация занимается помощью людям, страдающим очень редким генетическим заболеванием – мукополисахаридозом (МПС). Началось всё с того, что у Снежаны родился сын Павел…

Паша родился большим (с весом 4730 граммов), здоровым бутузом, рос, умиляя родителей и бабушек-дедушек. Пока в 2 года и 9 месяцев ему не сделали простую операцию – убирали грыжу. У ребенка обнаружилась парадоксальная реакция на наркоз. Анестезиолог, который вел операцию, сказал, что нужно идти к генетику и выяснять причину такой реакции. Диагноз вскоре был поставлен. Что делать дальше – никто не знал.

«Это был не самый лучший период в жизни, – рассказывает Снежана. – Мы стали искать информацию, но на русскоязычных ресурсах слова мукополисахаридоз не было вообще, кроме маленького абзаца, что это дегенеративное, жизнеугрожающее заболевание и дети умирают в возрасте от трех до шести лет. «Позитива» добавляли и врачи, которые говорили, что лекарства нет нигде в мире и пока ребенок жив, его еще не успеют придумать. «Любите, что есть и рожайте следующих», – подытоживали специалисты».

Родственники и знакомые давали свои версии случившегося и свои способы выхода из ситуации. Кто-то говорил, что «в их роду урода быть не может, а значит мальчик – не их родственник». Кто-то плакал, кто-то не верил, кто-то убеждал, что причина всему – сглаз, а значит, нужно срочно отправляться по бабкам.

Муж Снежаны всегда был рядом. «Я ему в лаборатории, где нам поставили диагноз, сказала, что у него сегодня единственный шанс уйти из семьи, – говорит она. – Потому что сразу я переживу две беды – диагноз и потерю боевого товарища. А вот дважды боль переживать мне будет тяжеловато. Он очень обиделся, на что я заметила: мы на подводной лодке, сегодня погружаемся, и кто не спрятался, я не виноват. Заведующая лабораторией еле сдерживала смех, а потом сказала, что за 20 лет работы впервые слышит подобное. А у меня просто таким образом стресс выходил.

На самом деле чаще мужья уходят, когда в роддоме узнают об . У нас же первые почти три года ребенок был здоровый, смешной. Мне кажется, у детей с мукополисахаридозом второго типа заложена специальная программа, чтобы в первые два-три года жизни они успели влюбить в себя родителей настолько, чтобы родители считали их самыми ласковыми. Они действительно самые нежные, ласковые, необыкновенные, даже если в семье пять детей, например. Это подтвердит любая мама, у которой ребенок с подобным диагнозом».

Болезнь давала о себе знать, меняя и жизнь Снежаны. Сначала ее попросили забрать Пашу из общего детского сада, потом – из специализированного, для детей – инвалидов по слуху, потому что Паша полностью оглох, а в садике работали только с детьми, у которых сохранились остатки слуха. Потом – выдавили с работы: создали такие условия, что Снежана вынуждена была уйти. Полностью изменился круг общения.

«Я понимаю, что тех настоящих друзей, прекрасных людей, которые меня окружают сегодня, в моей жизни не было бы, если бы не мукополисахаридоз. Нам иногда говорят: «Вы – секта». Да, мы верим в светлое, доброе, вечное. Мы верим, что законы работают. Мы верим в то, что люди должны друг другу помогать. Для сегодняшнего мира это, возможно, сектантский взгляд. Если это так, то меня, в общем, вполне устраивает».

Сейчас Паше 16 лет. Планов на будущее Снежана не строит: нужно жить сегодня. Но всё же старается сделать так, чтобы будущее, причем не такое уж далекое, изменилось. Сейчас она мечтает о том, чтобы в России появились росписы – места для сопровождаемого проживания инвалидов. Чтобы мама могла отвести туда ребенка и – сходить в парикмахерскую, в больницу, сделать ремонт и так далее. Вроде детского сада для подросших детей, где круглосуточный уход.

«В обычных семьях тоже накапливается усталость, – говорит Снежана. – Но обычная семья взяла, сорвалась, поехала к бабушке, на море, в гости с ночевкой, еще как-то. С нашими детьми не всегда можно поехать в гости или к бабушке. Не каждая бабушка будет рада. Некоторые бабушки говорят: «Не приезжайте к нам во двор, вас соседи увидят». А некоторые бабушки говорят: «Не надо бегать по моим грядкам, у меня тут цветы, овощи». А у нас вот на даче дети растут. Когда меня спрашивают: «А что вы выращиваете на даче?», я говорю: Павлика, внучек. У меня есть старшая дочь, ей 25 лет, и две чудесные внучки».

Добывая дорогостоящие лекарства для своего сына и таких, как он, детей, которых не так много в России, меняя законодательство, чтобы за лекарство платило государство, Снежана уставала. Тогда она писала стихи и – черпала силы в сыне.

У нас почему-то принято таких детей прятать, будто они какие-то некрасивые. Это неправда! Спросите любую маму ребенка с мукополисахаридозом, какие дети самые красивые, она ответит – наши. Когда ты кого-то любишь, любовь вокруг выстилает тебе дорогу. Нужно научиться любить и разрешить себе это делать».

«Хрупкая» Оля и борьба со страхами

Елена Мещерякова – президент РОО помощи больным несовершенным остеогенезом (это редкое генетическое заболевание, вызывающее хрупкость костей) «Хрупкие дети» , директор благотворительного фонда «Хрупкие люди» … Она очень хорошо знает, в чем нуждаются люди, которым поставлен подобный диагноз. А началось всё 12 лет назад, когда на свет появилась Оля.

Оля родилась с переломом и после рождения ее сразу же, в первые сутки, перевезли в Филатовскую больницу. Там сломалось второе бедро. Врачи предположили «хрустальную болезнь». На третий день пришел генетик и подтвердил диагноз.

Елена Мещерякова и ее дочь Ольга. Фото: Анастасия Кулагина

«Мне был задан вопрос, не откажусь ли я от ребенка, – вспоминает Елена. – Я так понимаю, что это стандартная схема: когда рождается ребенок с тяжелым диагнозом, врачи обязаны уточнить, останется ли он с родителями, чтобы предпринять какие-то действия, если они откажутся. То есть уговоров из серии «зачем вам инвалид» не было. Но всё равно это очень тяжелый вопрос. Когда тебе его задают, ты осознаешь, насколько, на самом деле, ситуация серьезная. Когда я его услышала, то заплакала. Но, конечно, ответила, что не оставлю, что это мой ребенок, каким бы тяжелым ни было его состояние.

Когда рождается ребенок с тяжелым заболеванием, необходимо, чтобы маму (и папу) тут же подхватывали психологи и помогали принять ситуацию болезни. От того, как это будет происходить, очень многое зависит. В том числе и прогноз физического развития малыша. И даже когда сообщают о диагнозе, рядом должен находиться специалист-психолог, который может смягчить этот удар для родителей».

Никаких психологов рядом с Еленой, понятное дело, не было. Только муж, который сам испытывал шок от случившегося. Супругам надо было самим учиться принимать произошедшее.

Сначала у Елены была стадия отрицания. Она отказывалась верить, что ее ребенок – инвалид. «Я не могла в это поверить, потому что это настолько было далеко от меня. Это воспринималось как другая реальность, я думала, что со мной произойти этого просто не может», – рассказывает Елена. Ей казалось, что вот этот перелом – последний, а дальше будет всё как у всех.

Еще Елена выделяет стадию сделки. То, что с ребенком проблемы, на самом деле было понятно еще на 28-й неделе беременности. На УЗИ врачи заметили, что есть укорочение костей и поставили диагноз «карликовость». На 30-й неделе Елена пошла в церковь – креститься. И потом, после рождения ребенка, казалось, что если будешь делать что-то правильное, всё наладится. Но изменений не происходило, а Елена всё думала: «Господи, почему Ты мне не помогаешь?!»

«Изменения в лучшую сторону стали происходить только после того, когда я приняла эту ситуацию, – рассказывает Елена. – Когда я поняла, что всё случилось, и мне с этим надо жить и не нужно этого отвергать, не нужно бояться общества. Потому что первая реакция у меня была – уехать жить на дачу, оградиться высоким забором, чтобы никто не видел ни меня, ни ребенка».

Когда Оле не было еще трех лет, Елена восстановилась в институте, правда, сменила специализацию – стала учиться на клинического психолога и уже в теории изучала то, что начала «проходить» с дочкой на практике.

«Сейчас я по мере возможностей пытаюсь повлиять на родителей , чтобы они перестали отвергать ситуацию, увидели, как можно двигаться дальше, каковы их возможности (а они есть у каждого человека, в любой ситуации). Только с полным приятием можно вернуться к полноценной жизни, начать ей радоваться», – рассказывает Елена.

Ей помогли поддержка и настрой мужа. Он сразу задал правильное направление, объясняя супруге: «Обычный ребенок падает, сдирает коленку, у него появляются царапины, может течь кровь. А наш ребенок падает и ломает кость. И относиться надо к этому примерно одинаково». А еще муж помог Елене избавиться от чувства вины: ей казалось, что это из-за нее дочка родилась такой, но супруг объяснял: здесь не может быть виноватых.

Относиться спокойно к тому, что происходит с твоим ребенком – трудно. Особенно когда он учится ходить. Нельзя удерживать, запрещать, иначе он не будет нормально развиваться. Но делая свои первые шаги, Оля вновь ломала кости. Да еще бабушка с дедушкой могли попенять, что родители плохо следят за девочкой. «От каждого перелома у тебя волосы встают дыбом, сердце бьется учащенно: ты понимаешь, что не можешь защитить своего ребенка, ты ничего не можешь сделать, – рассказывает Елена. – Наша болезнь – коварная. Сегодня ребенок делает какое-то движение и оно не вызывает переломов, а завтра она делает то же самое и происходит перелом».

Сейчас Ольге 12 лет. И всё это время Елена учится бороться со своими страхами, за Олю, за ее будущее, чтобы они не мешали ей быть счастливой. Появляется страх, Елена ищет его причину и – побеждает.

«За эти 12 лет моя жизнь полностью изменилась, – рассказывает Елена. – То, что я знаю сейчас – несравнимо с тем, что я знала до появления Ольги. Я благодарна, что появился тот круг людей, с которыми я сейчас общаюсь, мои люди, моя стая, которые также хотят что-то изменить в жизни, сделать лучше мир. Я стала абсолютно другим человеком. Мне хочется помогать другим. Болезнь дает много проблем, но она дает и возможности. Только не все их видят».

Оля – второй ребенок в семье, после нее родились еще двое. Когда Елена забеременела третьим, Мишей, Оле было два года. Елена испугалась, а вдруг у ребенка тот же диагноз? Муж тоже испугался. «Я помню, что даже в каком-то состоянии стресса взяла у врача направление на соответствующую процедуру, – говорит Елена. – А потом как очнулась – я же ни за что никогда не смогу убить собственного ребенка! Речь о его жизни, при чем тут мои страхи? А потом родилась и Люба. И сомнений уже никаких не было.

Тем более, когда родился Миша, это стало переломным моментом в отношениях с Олей. Мне как раз удалось преодолеть свое неприятие болезни, свой страх, и я увидела, что лечение, которое мы проводили, начало давать результаты. Как и тот двигательный режим, который мы с ней соблюдали – «хрупким детям» необходимо постоянное движение. Я видела и чувствовала, что Бог нам помогает. Просто если тебе что-то дается, значит, так надо, твоя задача – это принять».

«Я вам ее приведу однажды, главное, чтобы вы живы были»

Юлия Бондарева – директор адаптационно-восстановительного центра для детей-инвалидов «Сделай шаг» . Центр помогает детям с органическими поражениями центральной нервной системы, СДВГ, . Детский церебральный паралич – такой диагноз у Даны, дочки Юлии.

То, что с ребенком не всё в порядке, стало ясно еще в родзале. Да и у самой Юлии медицинское образование, поэтому она сразу увидела: что-то не то. Сначала диагностировали органическое поражение центральной нервной системы: раньше до года диагноз ДЦП не ставился, а уже где-то в полтора года обозначили именно детский церебральный паралич. Когда Дане был год и семь месяцев, Юля узнала, что при родах ей сломали один шейный позвонок…

Тогда, в роддоме, ей сразу предложили отказаться от ребенка. Причем эту идею поддержал и отец Даны. «Оставим ребенка и родим нового», – легко предложил тогдашний муж Юлии. Сейчас девочке 12 лет, и уже больше десяти лет отец не видел ее.

«Ни у меня, ни у моей мамы такой мысли даже близко не было, – говорит Юлия. – Ребенок очень желанный, ребенок долгожданный, вымоленный. Меня очень поддерживала и помогала мама. Она помогала и ухаживать за Даной, кормить ее, сидела с ней, потому что мне надо было выйти на работу: нужны были деньги на реабилитацию дочки».

Когда Дане было чуть больше года, Юлия переехала из Ставрополя в Москву – чтобы было больше возможностей для реабилитации. Едва переехав, Юлия хотела положить Дану в Научно-практический центр детской психоневрологии (бывшую детскую психоневрологическую больницу №18), за деньги: прописки тогда не было. Но в больнице отказали: «Вам полтора года, у вас узкие носовые ходы, ребенок через полтора года умрет, положите ее и не трогайте». Юлия с обидой проговорила: «Я вам ее приведу однажды, главное, чтобы вы живы были». Пока не привела, Дана еще не ходит, но уже самостоятельно стоит.

Юлия освоила профессию логопеда, у нее появилось еще два ребенка – мальчики девяти и шести лет. Она так боялась, что при родах опять что-то случится, что буквально настояла на кесаревом.

Шесть лет назад создала организацию «Сделай шаг », реабилитационный центр для детей с . «Мы помогаем детям в реабилитации и социально-бытовой адаптации, – рассказывает Юлия. – У детей, которые там занимаются – колоссальные результаты. Моя дочь научилась сидеть, научилась держать голову, учится в 4-м классе обычной школы, вышивает иконы».

Братья рисуют старшую сестру обязательно радостной, без коляски и с воздушным шариком в руках.

Специально менять что-то в квартире для Даны не требуется: она достаточно худенькая девочка и очень старательная. Многие вещи понимает с полуслова, иногда – даже интуитивно. Старается всё делать сама. По дому – ползет или скачет, сидя в позе лягушки. На улице передвигается в коляске.

В свое время у Даны были проблемы, связанные с кормлением. Она не глотала, жевала очень плохо. Но вместе с мамой Дана это преодолела и теперь любую еду жует, грызет, глотает.

Если Юлия чувствует, что устала, что-то идет не так, отправляется в паломнические поездки, на святые источники. Причем Дана окунается вместе с мамой, невзирая на то, сколько на улице, +20 или –20.

Дана очень хочет ходить, и не просто ходить, но еще и кататься на коньках. И вместе с мамой к этой мечте стремится.

«Мамам, у которых появился ребенок-инвалид, я всегда говорю – нельзя бросать своих детей. Надо принимать своего ребенка таким, какой он есть. И стремиться подарить ему детство. У нас в центре – 147 подопечных, среди них те, чьи отцы оставили своих жен с . Чьи бабушки-дедушки отказываются помогать. Часто мама остается один на один со своей бедой. И здесь главное – верить…

Нас по-настоящему верить научила именно Дана, хотя верующей я была с детства, как и моя мама, и моя бабушка».

Поиски после родов

Наталия Кудрявцева – руководитель Ассоциации родителей детей-спинальников. Добиваться того, чтобы у таких детей была возможность получать грамотную медицинскую и другую помощь, Наталия стала, когда у нее родилась дочка, у которой – последствия спинномозговой грыжи.

О том, что у ребенка проблемы со здоровьем, она узнала прямо в родзале. Без какого-либо объяснения ситуации со стороны врачей. Они не говорили, что делать, какие возможны прогнозы и так далее. Просто сообщили, что положение очень серьезное и нужно отказаться от ребенка, но после ее решения о том, что от ребенка она не откажется, сказали, что следует срочно искать нейрохирурга. Чем Наталия и занималась в первые сутки после родов. Ей выделили телефон в кабинете заведующей, объяснили, куда она может звонить.

На следующие сутки ребенка отвезли в реанимацию, потом прооперировали.

«Все были в шоке, – вспоминает Наталия. – Такого никто не ожидал. К такому нельзя подготовиться. Я, как мать, наверное, оказалась самой ответственной в тот момент. Конечно, поддержал муж, начали помогать и мои родители, но моральная ответственность за лечение всегда лежала на мне. Никогда никому я не позволяла эту ответственность со мной разделять. Я до сих пор ощущаю себя настолько связанной с дочкой эмоционально, физически, что всегда знаю, что она чувствует, что она делает, что у нее где болит. Никогда никто другой не поймет ее так, как понимаю ее я».

После рождения Жени Наталия стала самостоятельно пытаться разобраться в заболевании ребенка, так как ни один из врачей этого объяснить не мог. Для этого пришлось изучать медицину. Но чтобы помочь девочке, этих знаний оказалось недостаточно. Ведь нужно было добиваться оказания грамотной медицинской помощи, а для этого – изучать юридические вопросы, вопросы государственного устройства и еще много чего другого. Юристом она была и до рождения ребенка.

Вместо того, чтобы только тратить силы на лечение и реабилитацию, приходилось ломать стены, устанавливаемые чиновниками, были попытки объявления голодовки, когда, казалось, ничем больше чиновников не пронять.

«Только лет шесть назад, – говорит Наталия, – начали понимать, что дети-спинальники не имеют интеллектуальных нарушений, они хорошо учатся, способны рожать здоровых детей, у них высокий реабилитационный потенциал. Но они способны интегрироваться в общество, если им вовремя оказывать комплекс медицинской помощи, соблюдать преемственность в реабилитации: сначала служба ранней помощи, потом медицинская реабилитация, потом социальная реабилитация. Это постоянная интенсивная поддержка со стороны государства, как медицинских учреждений, так и социальных, образовательных.

Если всё это ребенок получает, то к совершеннолетию он мало отличается от здоровых (тут нужно понимать, что это всё равно пожизненная инвалидность), это достаточно здоровый, социально активный, образованный человек, который создает свою семью и мало чем отличается от окружающих его сверстников».

Жене сейчас 14,5 лет, она учится в обычной общеобразовательной школе, учится хорошо. Перед ней стоит вопрос, куда пойти учиться дальше, после окончания школы, какой профессиональный путь выбрать. Как и положено подростку, перед которым впереди – огромный выбор, Женя никак не определится, кем же ей быть. Сначала она хотела стать программистом, затем журналистом, затем – фотографом. Ее мама уверена, что завтра появится новое пожелание. Девочка изучает два иностранных языка, ходит на дополнительные занятия. Всё как у всех.

«Мамам, у которых дети со спинальной инвалидностью, я бы рекомендовала, в первую очередь, выяснять у врачей подробную информацию о заболевании, о способах, методах лечения, – говорит Наталия. – Если мама что-то не понимает, она должна точно знать: врач обязан объяснить ей в доступной форме всё, что он делает с ее ребенком, всё, что он планирует делать, последствия его действий, каков будет ли реабилитационный потенциал, какие-то улучшения, ухудшения. Только не нужно ждать чуда, не нужно задавать вопрос: «А в каком возрасте мой ребенок будет ходить? Это глупый вопрос, ни один врач вам на него не ответит. А если врач на этот вопрос отвечает с точностью, как минимум, до года, бегите от него быстрее и ищите другого врача.

И знайте, что ваша проблема – системная, это не только ноги, это и почки, и мочевой пузырь, и спинной мозг, и головной мозг, и тазобедренные суставы, стопы, и много чего еще. Это не то, что вы пошли к одному доктору-неврологу, который выдал вам кучу назначений и у вас всё решилось. Нет, это пожизненная борьба за здоровье своего ребенка. И поддерживающие курсы, и лечебные процедуры, и реабилитация.

К моему глубокому сожалению, мы никак не можем «пробить» комплексное оказание медицинской помощи – ортопедической, нейрохирургической, нейроурологической, неврологической – в одной больнице, чтобы ребенка не нужно было таскать из Санкт-Петербурга в Ярославль, потом в Москву, потом в Евпаторию, потом еще куда-то, чтобы он мог получить весь комплекс мероприятий в одном месте. К сожалению, мы не можем этого добиться до сих пор. Но время не стоит на месте, мы над этим работаем. Я думаю, что мы сможем это сделать.

На данный момент, после нескольких круглых столов с участием врачей и родителей, у нас организован консилиум на базе детской городской клинической больницы № 9 имени Сперанского по нашим детям, где будет решаться вопрос о необходимости хирургического вмешательства, о рекомендации технических средств реабилитации. Там минимум два раза в год проходят у нас круглые столы, где родители из разных городов России общаются со специалистами. То есть диалог между родителями и врачами установлен, и это очень важно.

Мы активно сотрудничаем с Департаментом труда и социальной защиты населения города Москвы, Департаментом образования, Департаментом здравоохранения. В 2014 году по решению министра Правительства Москвы, руководителя Департамента труда и социальной защиты населения Владимира Петросяна было открыто первое в России детское реабилитационное отделение для детей с патологиями позвоночника и спинного мозга в реабилитационном центре им. Л. Швецовой. Эта работа будет продолжена».

2 апреля - Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Всемирная организация здравоохранения сообщает, что ежегодно в мире таких детей становится на 13 процентов больше. Директор некоммерческой организации «Центр проблем аутизма» Екатерина Мень рассказала в интервью НСН об особенностях жизни семей, столкнувшихся с проблемой аутизма.

- Екатерина, расскажите, пожалуйста, о том, чем знаменателен сегодняшний день?

- 2 апреля – день информирования об аутизме. Он учрежден именно с той целью, чтобы люди с профессиональных, родительских, филантропических, медийных сторон разговаривали, имели доступ к разным каналам информации. Через каналы информации это попадает в общество, и оно уже как-то привыкает к этому слову - «аутизм».

- Как вообще, по Вашим наблюдением, сейчас относится общество к людям с аутизмом?

Общество, по большому счету, ни плохое, ни хорошее. Оно зависит от того, какие правила игры ты ему предлагаешь и какие рамки действий для этого общества выстраиваешь. Если сегодня государство не создало систему профессиональной помощи людям с аутизмом, то причем тут общество? Начинать с конца – уговаривать соседа быть толерантным к таинственному ребенку с аутизмом – это абсолютная нелепость, потому что, в первую очередь, мы должны помочь этому ребенку.

- Со временем тенденция подхода к таким людям как-то меняется?

Самое главное достижение сегодняшнего времени, по сравнению с информацией об аутизме двадцати- и даже десятилетней давности: выяснилось, что потенциал этих людей абсолютно феноменальный. Если 20 лет назад считалось, что это - пожизненное состояние, которое неизменно, то сегодня так заявить может только очень невежественный специалист. Это состояние изменяемо. Аутисты - невероятно обучаемые люди. Под обучением я имею ввиду не только какие-то академические навыки. Я имею ввиду и социальные, и бытовые, осваивание каких-то моделей поведения, социального сосуществования с другими людьми.

Раньше в качестве обязательного атрибута людей с аутизмом была информация, что они любят изоляцию и избегают детей. Это неправда. Иногда это просто единственная форма поведения, которая позволяет им хоть как-то спастись от перегрузок, от какой-то лавины социальных знаков, с которыми они не справляются, которые они не могут расшифровать. Это люди очень ищущие, очень нуждающиеся в контакте, в поддержке, в человеческом плече и соседстве, любви, внимании. Это люди, которым изоляция категорически вредна. Может показаться, что они избегают людей. С другой стороны, их нужно тащить к людям, потому что люди их лечат.

- С какими проблемами сталкиваются родители детей с аутизмом?

Не хватает самых фундаментальных вещей. Во-первых, правильной медицинской оценки этих детей, потому что сейчас доказано, что аутизм могут сопровождать какие-то соматические нарушения, связанные с желудочно-кишечным трактом, с иммунитетом и т. д. Наша обычная медицина рассматривает этих детей, как физически и соматически абсолютно здоровых, что не верно. Нужно менять взгляд и по-другому их медицински оценивать. Педиатры сталкиваются с этими детками в маленьком возрасте, когда нужно наиболее интенсивно вмешиваться специальными обучающими программами. Врачи не искушены в первых ранних признаках аутизма, они не могут вовремя подать сигнал родителям. Соответственно, родитель ждет той формы аутизма, когда ему самому уже понятно, что он должен идти в какому-то особенному специалисту вроде психиатра. А психиатр в большей степени для маленького аутиста - фигура бесполезная.

А самая полезная и самая важная фигура для аутиста – это специалист по поведенческому вмешательству, по созданию структурированного навязанного обучения. Специалисты, которые умеют работать с поведением, его модифицировать, влиять на него, изменять факторы в окружающей среде, чтобы это поведение менялось. Это специалисты, которые, к сожалению, системно в нашей стране не готовятся.

- И каковы последствия?

Это оборачивается тем, что дети запускаются, попадают в поле внимания профессиональных людей уже в 5-7 лет, когда квалифицированная работа может многое исправить. Но если бы они попадали в этот сервис в 2 -3 года, это давало бы более существенные результаты. Аутисты повышают свое функционирование иногда до очень высокого.

Драма аутизма заключается в том, что если вы не знаете, как с ним работать, то вы к аутисту не подойдете, а он будет аутизироваться дальше и все больше демонстрировать поведение, которое будет пугать и отталкивать специалиста, еще больше создавать иллюзию недосягаемости. Это зависит от квалификации педагога, который к нему подходит. Если педагог обучен приемам работы, то ребенок чрезвычайно обучаем, он дает феноменальные результаты. Он в своей отзывчивости на правильное вмешательство превосходит многие другие гораздо более простые неврологические нарушения, которые присутствуют у детей. Попадет он к тому, кто может помочь, или не попадет - вот главная драма. Российский аутист – это игрок в русскую рулетку.

- Москва, наверное, более прогрессивна в решении этих задач, чем регионы?

Ситуация в Москве мне нравится меньше всего. Мы ездим по регионам, и у меня есть ощущение, что в некоторых регионах - прорыв в части каких-то образовательных изменений. Дети должны находиться в инклюзивной среде с поддержкой, с правильной, квалифицированной, технологичной помощью. В Москве есть нехороший тренд по закрытию и сворачиванию коррекционных программ, колледжей, в которых такие дети могли продолжать учиться, по ограничению какого-то трудового сегмента, где они могут обретать работу. С одной стороны, есть декларация развивать инклюзию, помогать детям с особенностями развития, с особыми потребностями. С другой стороны, страшное сокращение, непонятная экономия на тех формах образования, где эти дети только и могут развиваться.

Ранняя помощь закрывается, считается, что малышам с особенностями нужны только врачи, что им не нужны психологи и педагоги. Это катастрофическая ошибка, она совершенно пещерная, она входит в конфликт со всеми последними научными данными. И я не понимаю, на чем основаны соображения, что развивать ребенка должен невропатолог. Развивать ребенка должен педагог, специалист по раннему вмешательству.

Все эти группы сворачиваются, прекращается финансирование. Москва взяла не очень верный вектор в этом смысле. Я ее выделяю как отрицательный пример. Наши поездки в регионы говорят о том, что там положение детей лучше, при том, что эти регионы беднее. И система может меняться в их пользу гораздо быстрее, чем в Москве.

- Сколько детей с аутизмом на данный момент нуждаются в помощи?

Детей с этим заболеванием очень много. Они перевешивают астматиков, диабетиков, сердечников и раковых детей вместе взятых. Нужно бить в набат! Если раньше, спрашивая у знакомых, есть ли у них знакомые семьи с детьми-аутистами, из 10 я получала 2 -3 положительных ответа, то сейчас я слышу "да" в 100% случаев. Это невероятный масштаб и проблема.

- О чем мечтают родители детей с аутизмом?

Бог с ним, если тебе где-то кто-то нагрубил на детской площадке, не поняв, что твой ребенок с какими-то особенностями, или испугавшись каких-то его поведенческих проявлений. Но если ты точно знаешь, что ты занимаешься его спасением, что к тебе приходят люди, которые через какое-то время научат его и нормально вести себя на площадке, и читать, и писать, и есть, и мыться, и покупать в магазине хлеб, и делать себе бутерброд, вас будет мало волновать, как к вам отнеслись в обществе. Если вы точно знаете, что то, что происходит вокруг вашего ребенка – система помощи и обучения - соответствует тому, что должен получать этот ребенок, на остальное вам совершенно будет наплевать. Боль, страх, хронический стресс, в который попадают семьи с такими детьми, связаны с тем, что очень мало людей вокруг, которые действительно знают, как этого ребенка надо учить.

Вот в чем проблема – вы одиноки, вам никто не поможет, вы в абсолютной пустыне, при том, что вывески о том, что «мы здесь занимаемся с аутизмом» уже есть практически в каждом дворе. Расхождение между декларируемым и тем, что есть по существу. И в эту дырку между реальностью и объявлением попадает 9 человек из 10 . Кому-то одному повезет. А шансы вытащить ребенка должны быть у всех равные.

Известные представители мировой науки и медицины 18-20 апреля соберутся в мультимедийном пресс-центре РИА Новости на I Московскую международную конференцию "Аутизм: вызовы и решения". Насколько распространены расстройства аутистического спектра (РАС) в России? Нуждаются ли отечественные специалисты по аутизму в обмене опытом с зарубежными коллегами? На эти и другие вопросы корреспонденту РИА Новости Анне Курской ответила эксперт фонда "Выход", президент АНО "Центр проблем аутизма" и член оргкомитета конференции Екатерина Мень.

- Екатерина Евгеньевна, насколько аутизм сегодня распространен в России?

Достоверной статистики нет. Мы полагаем, что аутизмом страдает один человек из сотни, то есть около 1% детей до 18 лет. А если речь идет обо всем спектре аутистических расстройств - то не менее 1,5%. При этом мы ориентируемся на статистику, которая достаточно тщательно ведется во многих зарубежных странах. Мы исходим из того, что этот диагноз не имеет никаких ограничений: ни территориальных, ни социальных, ни этнических.

Достаточно ли проблемы больных аутизмом, на ваш взгляд, освещаются в отечественной прессе и обсуждаются в медицинском сообществе?

Недостаточно. В России проблема аутизма до сих пор остается в ведении психиатрии, и даже не столько медицины, сколько психиатрического сервиса. А он, как и вся наша медицина, находится не в лучшем состоянии. Кроме того, отечественная психиатрия - это прочная самозащищающаяся система, бесконечно воспроизводящая советские образцы. Говорить о научном развитии внутри нее пока не приходится. И пока ученые не забрали оттуда исследования аутизма, никакого научного прогресса не будет.

- А куда его следовало бы, на ваш взгляд, забрать?

Его надо забрать в неврологию, нейрогенетику и нейроиммунологию, как это произошло в других странах. Аутизм уже давным-давно имеет другую дисциплинарную прописку во всем мире. Когда его оттуда вытащили, произошел сильный прорыв в исследованиях, в понимании аутизма. В России есть отдельные ученые, которые занимаются аутизмом в струе мирового научного тренда, но это не системное явление.

По-видимому, бессмысленно задавать вопрос о том, насколько актуально использование в России мирового опыта…

Да, в том-то и дело. Вообще, наука - это экстерриториальная вещь, у нее нет границ. Другое дело, что есть границы у финансирования, у заказа. Например, в США в исследования аутизма вкладываются огромные средства. Конечно, там происходит научный прорыв. Не потому, что американские ученые чем-то лучше наших (тем более, если хорошо копнуть "американского ученого", легко может обнаружиться, что американское светило, например, из Новосибирска или Твери). В этом главная прелесть науки - у нее нет гражданства или национальности.

Но при этом главная наша проблема, имеющая вполне локальный флер, состоит в том, что профессиональное сообщество на уровне практиков, а не ученых, не хочет принимать те очевидно эффективные клинические и коррекционные результаты, которые, собственно, и опираются на данные, полученные в рамках научных исследований. Наши практики продолжают оперировать методиками, выросшими, в лучшем случае, из Выготского и Лурии, а в худшем - из академика Снежневского. И это довольно удобно, потому что привычно.

Практики никак не могут обнаружить связи между данными об особенностях синаптического прунинга у аутистов и их, практиков, коррекционными стратегиями. Практики не видят связи между аутоиммунитетом и конкретным клиническим вмешательством. Возможно, такая связь и не может быть сразу очевидна. Вот для этого, собственно, и инициируется конференция - эти связи раскрыть.

Вопросов в аутизме до сих пор больше, чем ответов, но это не значит, что ответов нет вовсе. И найденные на сегодня ответы определенно выводят аутизм из разряда психозов, и уж точно исключают возможность "воспитания аминазином".

Насколько я понимаю, в предстоящей конференции будут принимать участие врачи с мировым именем, добившиеся уникальных успехов в лечении аутизма. Кто именно к нам приедет?

Не только в лечении, конечно, но и в объяснении аутизма, а это тоже залог успеха: ведь терапия без понимания - это шаманство с бубном. В конференции будут принимать участие ученые из разных стран. Естественно, там будут и российские ученые, связанные с этой темой. Приедет довольно большая делегация американских специалистов, ученые из Италии, Великобритании, даже из Саудовской Аравии, где исследования аутизма достаточно хорошо в последнее время финансируются.

В конференции будут участвовать представители прикладных и фундаментальных областей науки. Будут выступать ученые, которые занимаются исследованиями в области биохимии и биомедицины аутизма, которые изучают отдельные гены или белки, процессы в иммунной системе и так далее. Их результаты позволяют всем людям, которые считают, что аутисты - это сумасшедшие, возразить, что это не так, у них особое клеточное устройство.

Второй тематический блок конференции будет посвящен самым актуальным методам коррекции аутизма, здесь выступят несколько мастеров поведенческой терапии и теоретиков поведенческого анализа.

Методики коррекции аутизма: от научных до нетрадиционных Методики коррекции аутизма направлены на снижение аномальных особенностей, связанных с аутизмом, а также для повышения качества жизни людей, страдающих аутизмом, и особенно детей.

Кроме этого в конференции примут участие специалисты в области фундаментальной и прикладной неврологии, изучающие нарушения в развитии сенсорных систем. Ведь аутизм связан с нарушениями сенсорной интеграции, сбоями в обработке сенсорной информации. Ученые-практики покажут нашим специалистам, как с этим работать. Также приедут клиницисты, которые участвуют в исследованиях, но при этом имеют большой клинический опыт. Большой мастер-класс для врачей проведет ученый и врач Синди Шнайдер.

К нам приедет прочитать лекцию Робер Навье, руководитель научной группы из Калифорнийского университета в Сан-Диего, который недавно опубликовал в журнале Nature результаты "мышиного этапа" исследований по использованию одного препарата в лечении аутичных пациентов. Это открытие лежит в русле теории связи аутизма с митохондриальными нарушениями, оно обещает хорошие биомедицинские перспективы.

Нам удалось собрать на конференцию самые "сливки" научного и клинического мира. Эти люди понимают, что в России сегодня сложилась непростая ситуация. Я с удивлением узнала, что научный мир вообще очень любит Россию.

- Кому адресована предстоящая конференция?

Мы сами, организаторы, для себя ее адресность определяем с трудом. По большому счету, конференция может быть интересна родителям, которые интересуются передовыми исследованиями, контактами и консультациями, поскольку она будет насыщена разными мероприятиями, программами и тренингами. Конференция - это всегда очень демократичное пространство, тем более что она пройдет в таком прекрасном и удобном для свободной коммуникации месте, как РИА Новости. Там будут работать волонтеры и переводчики, родители смогут задать свои наболевшие вопросы лучшим врачам мира.

Но в первую очередь конференция все-таки адресована специалистам. Мы ориентируемся на ученых-нейробиологов и врачей, неврологов и педиатров, а также врачей любых других профилей, которые в своей практике сталкиваются с аутистами, и не знают, что с ними делать. Если у врача любой специализации существует запрос на получение очень квалифицированного и качественного ответа на свой вопрос, он может туда прийти.

Мне бы очень хотелось, чтобы на конференцию пришли и психиатры, но мне почему-то кажется, что не стоит надеяться на большой поток слушателей из этой области. Хотя я бы хотела ошибиться в своих ожиданиях.

- Как вы считаете, может ли одна конференция изменить ситуацию с лечением и отношением к аутизму в России?

Думаю, не может. Но с чего-то надо начинать. Я надеюсь, что эта конференция станет ежегодной. И уже сегодня можно отметить к ней невероятный интерес, особенно с учетом наших очень ограниченных средств и возможностей. У нас есть многое, о чем нужно рассказать российской профессиональной среде.

А также информация об участии в конференции, размещена на официальном сайте конференции и на сайте фонда "Выход".

Материал подготовлен в партнерстве с информационным проектом фонда "Выход" "Аутизм: диагноз, который появился вчера".

Екатерина Мень, журналист, президент АНО «Центр проблем аутизма: образование, исследования, защита прав», эксперт по аутизму Сообщества практик «Превентивная медицина», соавтор адаптации и соорганизатор внедрения первой отечественной инклюзивной модели обучения детей с РАС «Инклюзия 1465», учредитель и контент-директор ежегодной международной научно-практической конференции «Аутизм. Вызовы и решения».

Psychologies:

Сколько сейчас в России людей, имеющих расстройство аутистического спектра?

Екатерина Мень:

Официальная статистика у нас пока так и не занялась подсчетом этой категории пациентов. Можно сказать, что 1,5% от всей детской популяции находится в той или иной точке аутистического спектра - тут работает мировая статистика. Это порядка 400 тысяч детей в возрасте до 19 лет по всей стране. Пересчитать взрослых с аутизмом вообще не представляется сегодня возможным, потому что до сих пор в обычной системной практике принято лишать этого диагноза человека после 18 лет (а порой и с 14 лет) и заменять его на какой-то другой из группы психиатрических заболеваний, чаще всего - на шизофрению.

Но хотя бы диагностировать его мы научились?

Е. М.:

Аутизм - диагноз, который ставится на основе наблюдений, но наблюдений по определенному диагностическому стандарту. Скажем, чтобы поставить диагноз «диабет», человека отправляют сдавать кровь на сахар. Для аутизма таких лабораторных тестов не существует. Но есть другие объективные инструменты тестирования, на основании данных которого и ставится диагноз. Так вот, эти инструменты у нас никак не внедрены. Условно можно сказать, что в крупных городах возможна гипердиагностика, когда на всякий случай любую задержку развития считают аутизмом, а в городах помельче детям с аутизмом ставят другие диагнозы, так что обнаруживаются чудесные картинки, когда в областном центре всего десяток детей с аутизмом и он считается редким заболеванием.

Проводятся ли у нас исследования аутизма?

Е. М.:

Есть отдельные, очень редкие инициативы частных научных команд, которые в рамках своих весьма скромных возможностей включаются в исследования и какие-то клинические разработки, как, например, медицинский исследовательский центр «Иммункулус», разрабатывающий превентивные тест-системы для групп риска по аутизму. Кое-что есть в генетической области - просто потому, что она развита достаточно хорошо. Но для системы помощи от нее для аутизма мало проку. Это часто наука ради науки. Ведь сегодня уже известно, что даже при генетической предрасположенности ребенок не станет аутистом без определенного «букета» внешних негенетических триггеров. Еще есть лаборатория нейробиолога Т.А. Строгановой, которая, в частности, занимается разработкой ранней диагностики на основе данных глазного контакта у ребенка. С другой стороны, блок нейронаук, который представлен у нас, лишь по касательной задевает тему аутизма, так как вообще исследует мозг и поведение. Не так давно я беседовала со нашим известным нейрофизиологом Александром Капланом, который возглавляет лабораторию нейрофизиологии биофака МГУ им. М.В. Ломоносова. И он прямо мне сказал - знаю, что уже неприлично не заниматься проблемой аутизма, но мы пока не занимаемся. То есть тут не только вопрос финансов, но и вопрос научной воли. В России очень много всего, что могло бы работать на пользу аутистическим исследованиям. Но пока - увы.

Наши специалисты информированы о зарубежном опыте работы с такими детьми, используют новейшие методики коррекции аутизма?

Е. М.:

Когда почти 10 лет назад я стала вникать в эту тему, то обнаружила катастрофическую разницу в подходах, в понимании, в клинической практике между отечественной помощью детям с аутизмом и зарубежной. За эти годы мы продвинулись. Появилось то, что доказанно необходимо этим детям, - АВА-терапия, сенсорно-интегративные практики, метод альтернативной коммуникации PECS, идеальная модель инклюзивного образования для детей с аутизмом, которую уже пытаются внедрять в разных школах, более тщательные обследования в общепедиатрической медицине. Но все равно этого очень мало. И я не вижу пока желающих поставить это на массовые рельсы.

Значит, ваша ежегодная конференция призвана в какой-то степени восполнить эти лакуны? На что делается акцент - на теорию или практику?

Е. М.:

Наша главная задача - это информационная синхронизация. Конференция мультидисициплинарна, как и сама проблема аутизма, она дает самую актуальную информацию из области медико-биологических проблем аутизма, поведенческих наук, образования, психолого-педагогического сопровождения. У нас проходит очень много мастер-классов - клинические семинары для врачей, тренинги, воркшопы по разным методикам, обмен опытом. Работает сразу несколько секций. Кроме того, есть еще внекоференционная программа, где всегда организуются ценнейшие практикумы с зарубежными специалистами, которые мы обеспечиваем переводом на русский. Пресс-центре МИА «Россия сегодня» традиционно предоставляет свои потрясающие возможности для нашей плодотворной работы.

Кто может стать участником конференции - только специалисты? Или родители тоже?

Е. М.:

Все, кто так или иначе соприкасаются этой проблемой: психологи, педагоги, врачи, родители. К нам приезжают со всей России. Официальный язык конференции - русский, так что можно не опасаться языкового барьера. Любой родитель, желающий послушать доклады или проконсультироваться непосредственно у лучших специалистов мира, может оставить ребенка в детской комнате, где с ним будут играть поведенческие инструкторы. Мы договариваемся со всеми лекторами и спикерами о безвозмездном участии в данном форуме. Это дает возможность сделать выход к этим знаниям очень доступным. Цена оргвзноса всего около 2000 рублей. Очень много волонтеров, родителей, гостей из регионов получают бесплатный доступ. Но мы не помним, чтобы кто-то пожалел о потраченной сумме. Такое мероприятие бесценно.

В последнее время в России все чаще ведутся разговоры о необходимости внедрения инклюзивного образования – то есть совместного обучения “обычных” детей и детей с различными умственными или физическими отклонениями. Многие родители крайне негативно высказываются об этой перспективе, опасаясь, что появление в классах “других” детей плохо скажется на общем образовательном уровне.

“Лента.ру” поговорила о том, как инклюзивное образование реализовано в США, с образовательным консультантом, научным сотрудником Центра для детей с особыми потребностями (Коннектикут, США) Мариной Азимовой, а также обсудила проблемы совместного обучения детей в России с филологом и журналистом Катей Мень и координатором общественной организации “Центр проблемы аутизма” Яной Золотовицкой.

“Лента.ру”: Что подразумевается под инклюзивным образованием в Америке? Совместное обучение обычных детей с теми, у кого есть нейрологические отклонения, или также с детьми, имеющими физические недостатки?

Марина Азимова: В Штатах школы сейчас считаются инклюзивными только тогда, когда в них попадают дети с ментальными особенностями. Это либо умственная отсталость, либо расстройства аутистического спектра, которые невероятно широки и к которым относится, например, странное поведение. Физические недостатки в США вообще не считаются ограничением для обучения с остальными детьми. То есть, если в школу ходят дети с ДЦП, спинальники (дети, получившие травмы позвоночника, которые привели к параличу одной или нескольких конечностей – прим. “Ленты.ру” ), то такая школа даже не считается инклюзивной – это просто обычная, нормальная школа

Когда в США стало внедряться инклюзивное образование?

В условиях Соединенных Штатов концепция инклюзивного образования стала активно приниматься, изучаться и внедряться приблизительно в последние 15 лет. До этого в школах были классы, которые назывались инклюзивными, но на деле дети с ментальными особенностями приходили туда, сидели на задней парте все шесть уроков и рисовали.

15 лет назад – это совсем недавно. Насколько я знаю, в Италии начали серьезно обсуждать этот вопрос еще в 1970-х годах.

В Италии в 70-е говорили об этом, но ничего не делали. Говорить могут все. В Штатах говорили с 50-х годов, но это не значит, что кто-то что-то делал.

А почему так много времени прошло между началом обсуждения и реализацией конкретных мер?

Дело в том, что никто не представлял себе, как это делается. И потом, не было хорошей, отработанной методики обучения аутистов в принципе. Про них знали только одно: они не могут учиться с остальными, поэтому их надо отделять. Никто не мог представить себе такую модель, которая позволила бы реализовать совместное обучение без проблем для типичных детей и без того, чтобы дети с нарушениями оставались где-то на задворках, физически присутствуя в классе, но, фактически, будучи там мебелью. В России, например, тоже никто не представляет себе нормальной инклюзивной модели.

А есть ли вообще такая модель?

В Соединенных Штатах все более и более распространяется модель, которая действительно работает. Сейчас если не половина, то, по крайней мере, процентов 45 всех школ со специализированными классами имеют цельные инклюзивные программы. Это выглядит так: детей, у которых есть большие пробелы в развитии, сажают в отдельную комнату, разбитую на небольшие кабинки, где они получают индивидуальное образование один на один с тьютором. Программы для каждого из таких детей создаются персонально, на основании теста, который проводится в начале учебного года. Это делают педагоги таких специализированных комнат совместно с тьюторами.

Когда создаются эти индивидуальные учебные планы, путем тестирования или пробы определяется, может ли тот или иной ребенок находиться в общей комнате с типичными детьми. Мы берем ребенка в класс и выясняем, например, что без усталости, криков, плача и обид он может продержаться в классе приблизительно 10 минут. И мы начнем с того, что будем брать его в общий класс каждый день на 10 минут. Если мы видим прогресс, то постепенно будем увеличивать время его пребывания с остальными детьми. Если ребенок-аутист, скажем, хорошо рисует, но слаб во всех остальных областях, то мы будем брать его в общий класс только на уроки рисования. И так далее.

Получается, что дети с ментальными особенностями вообще не общаются с обычными детьми, потому что большую часть времени в школе проводят в своей специализированной комнате?

Общаются. Они выходят на перемену, они выходят на ланч, они выходят на физкультуру, выходят на общешкольные события, участвуют в праздниках – пусть и не в такой мере, как и обычные дети. Более того, у них есть партнеры из числа типичных детей, с которыми они садятся вместе.

Как реагируют на присутствие “особых” детей остальные ученики?

К счастью, американское общество в этом смысле воспитано великолепно. Оно приучено к тому, что любой человек, с любым отличием, физическим или ментальным, является частью общества.

Многие родители детей с ограниченными возможностями в России опасаются, что дети в обычных школах могут начать травить их.

Сейчас в Америке никакой травли даже близко нет. Это результат того, что необычные ребята уже давно стали частью реальности типичных детей. Более того, дети с ментальными нарушениями в какой-то степени служат социальными гуманистическими терапевтами для нейротипичных детей (детей без нейрологических отклонений – прим. “Ленты.ру” ). Предположим, у кого-то из обычных детей повышен уровень агрессии, но достаточно поручить его заботам нейроотличного ребенка, как постепенно поведение “агрессора” начинает меняться. Очень быстро дети начинают сами следить за аутистами, чтобы они выполняли все предписания и так далее, обращать внимание тьюторов, если что-то не так.

Сейчас чиновники все больше говорят о внедрении в России инклюзивного образования. Как можно преодолеть тот барьер неприятия, который есть у наших граждан?

Надо образовывать общество. Весь апрель – месяц распространения информации о проблеме аутизма – в Соединенных Штатах по телевидению показывают программы об этом заболевании. Более того, во всех школах проходят так называемые difference days – дни, когда школьникам рассказывают о том, какие отличия могут быть между людьми. Это могут быть отличия в расе, отличия в культуре, отличия в заболеваниях, отличия в поведении. Также у нас есть специальный тренинг, на котором учителям, ведущим занятия у обычных детей, объясняют, как сделать так, чтобы эти дети чувствовали себя наиболее приспособленными к существованию “других” людей.

Ведется ли в США какая-то работа с родителями?

Обязательно. Родители обычных детей приглашаются на difference days, им каждый год рассылается новый буклет примерно такого содержания: “Здравствуйте, в этом году в нашем классе будет учиться тот-то и тот-то с диагнозом “аутизм”, и поэтому, если ваша дочь или сын придут домой, рассказывая о необычном поведении детей, мы хотим чтобы вы знали, почему это поведение может быть необычным”.

Но культурные нормы меняются довольно медленно, и на первых этапах внедрения инклюзивного образования в России неизбежно будут сложности, и дети с ментальными особенностями пострадают…

Они не пострадают, если проводить правильную образовательную программу. Надо создавать инклюзивные классы и начинать тренировать детей в той школе, где они созданы. И тренировать родителей этих детей.

Как надо поступать, если со стороны детей все-таки есть признаки агрессии?

В этом случае надо наказывать агрессора.

А если агрессия исходит от родителей?

Если со стороны родителей, то им надо предложить выбрать любую другую школу.

Но разве это не нарушит право их детей на образование?

Ничего подобного. Они же пытаются нарушить право на образование этого аутиста? Почему права типичного ребенка более важны, чем права аутиста? Покажите мне такую строчку в законе, и тогда мы обсудим этот вопрос.

Родители нейротипических детей часто говорят, что добавление в класс аутистов может снизить общий образовательный уровень из-за того, что они усваивают материал не так, как обычные дети. Что вы можете возразить на это?

Если использовать ту модель, о которой я говорила, то общая образовательная программа никак не изменится от наличия в школе аутистов и других “особенных” детей.

Яна Золотовицкая: Другой вопрос, что в России никто не владеет педагогическими технологиями, которые бы обеспечивали потребности аутиста, не снижая при этом образовательную планку нейротипичных детей. Так что отчасти почва для опасений у родителей есть.

С родителями и детьми более или менее ясно. А откуда брать педагогов, способных грамотно работать с детьми, имеющими ментальные особенности?

Яна Золотовицкая: Требуется переработка педагогического подхода.У нас есть масса учебных заведений, которые готовят специальных педагогов для работы в коррекционных школах, готовят психологов-дефектологов. Отечественная дефектология все-таки не вчера возникла, она выработала достаточное количество неплохо работающих приемов, которые умеют учитывать индивидуальные особенности ребенка. Достаточно просто модифицировать это образование и, во-первых, обучать педагогов тому, что такое аутизм. Потому что сейчас им об этом не рассказывают – может быть, есть 1-2 лекции, где говорят об этом заболевании в общих чертах. Такое незнание порождает огромное количество мифов и стереотипов, которые не соответствуют действительности. Например, что все аутисты сидят в углу и раскачиваются, что они не любят, чтобы их трогали, не смотрят в глаза. Но аутисты очень разные.

Необходимо ввести какую-то образовательную норму, которая будет готовить специальных педагогов со специализацией по аутизму. Ничего даже не нужно изобретать заново, достаточно взять методики, давно работающие за границей.

Кроме того, существует четкая разница между понятиями “инклюзия” и “интеграция”, а у нас эти два термина часто путают – отсюда и многие страхи родителей нейротипичных детей. Интеграция – это процесс, при котором человека с недостатками любой ценой дотягивают до нормы. То есть она основана на том, что негативные эффекты выключаются и преодолеваются. Инклюзия – это совершенно противоположное понятие. Она меняет общество и окружающую среду для того, чтобы человек с дефектом мог бы чувствовать себя свободно. Простой пример: знаменитый летчик Мересьев, у которого отнялись ноги и который в замечательном фильме с Кадочниковым лихо и с улыбкой на людях отплясывал в протезах, а потом с серым от боли лицом в одиночестве отмачивал культи. Общество отдает должное его героизму за то, что он с протезами смог сесть в самолет. Так вот, инклюзия – это создание такого самолета, при котором летчик мог бы летать без протезов. А все остальное – это интеграция.

Поэтому, когда мы отбираем детей для совместного обучения с обычными ребятами – это не инклюзия, это интеграция. И когда мы говорим о том, что в школе аутичный ребенок должен не мешать нейротипичным детям, должен сидеть и не дрыгаться, должен читать – это тоже интеграция, а вовсе не инклюзия.

Есть ли сейчас в России специалисты, которые в состоянии обучать учителей, директоров, психологов этим методикам?

Яна Золотовицкая: Практически нет. В итоге приходится обучать их “варяжеским” способом, привозя из-за границы тех, кто знает, как нужно обучать, кто сможет разрушить мифологию, сможет на конкретных примерах из жизни сломать стереотипы наподобие “я этим занимаюсь 30 лет, и я знаю, как надо обращаться с такими детьми”.

Существуют ли какие-то централизованные программы по приглашению в Россию иностранных лекторов, рассказывающих об особенностях инклюзивного образования?

Катя Мень: Со стороны государства существует огромное количество деклараций, вроде повышения пенсий и так далее. В случае с инклюзивным образованием ситуация та же: например, в московском законе об образовании эта идея прописана, но при этом право “особенных” детей учиться вместе со всеми ничем не обеспечено. И в итоге дело даже не в том, что родители здоровых детей скажут, что они против. Дело в том, что родители больных скажут, что они не поведут в обычный класс, без тьюторов и так далее, своего ребенка, который не умеет разговаривать. Нужно быть совершенным безумцем, чтобы ребенка, который требует абсолютно иного подхода, вдруг бросить туда, как щенка в прорубь.

Зачем вообще пытаться внедрять инклюзивное образование? Существуют же коррекционные школы, в которых аутистов чему-то учат, прививают определенные навыки.

Марина Азимова: Коррекционная школа не способна подготовить ребенка к жизни в обществе. Как раз сейчас я разрабатываю индивидуальный план для девочки, которая вышла из такой школы. Ей сейчас 20 лет, и ее всю жизнь учили писать палочки и крючочки. Она толком не может держать карандаш, но ее никто до сих пор не научил надевать собственную обувь на правильную ногу. Что важнее в 20 лет: чтобы она умела писать крючочки или чтобы она умела сама вытирать себе нос? В Америке в специальных классах детей учат всем этим навыкам, плюс они находятся в среде, гораздо больше приближенной к реальности, чем коррекционная школа, и тоже таким образом учатся.

Кто был инициатором разработки и внедрения программ инклюзивного образования в США?

Изначально инициаторами были родители, а также педиатры, социальные работники и психологи-бихевиористы. В какой-то момент критическая масса тех, кто этого требовал, была превышена, и государственным учреждениям просто не оставалось выхода, надо было реагировать. И уже потом в парламенте были приняты соответствующие законодательные документы.

katya_men ). Про аутизм. На удивление пустая и невнятная. Обычно я «Школу злословия» и не смотрю. Не знаю, всегда так, или бывает поживее... Но эта передача своей неконкретностью просто убила. Да, поговорили про то, что аутисты все такие особенные, не могут и не умеют так, как мы взаимодействовать с окружающим миром. Поводили пальцем по столу про то, что мы знаем крайне мало, но надо что-то как-то делать... Но не сказали главного.

Ни слова не было сказано про систему био-медицинской коррекции аутизма (БиоМед). Хотя Екатерина про нее знает (как свидетельствуют ее комментарии в сообществе autism4us ) и использует для реабилитации собственного ребенка. Про то, что бороться с аутизмом можно и эта борьба небезуспешна. Да, сложно, недешево, долго, но реальная методика (вернее методология) есть. Есть посвященные ей даже русскоязычные форумы. Есть научные исследования, есть даже книги. Один нюанс... Эти материалы пока не признаны официальной медициной. Ибо палка - о двух концах.

Видимо, по этой же причине не было сказано правды о факторах, вызывающих аутизм. А основные факторы - это прививки и антибиотики. Подавляющее число прививок в настоящее время содержит консервант, в состав которого входит ртуть. Доза вроде бы умеренная. Хотя сам факт уже пугает. При определенных условиях некоторые дети получают ртути больше, чем допустимо. Ребенок получает ртутное отравление; у него резко просаживается иммунитет, и в результате микрофлора, которую он как-то регулирует, выходит из-под контроля. В частности кандида, продукты жизнедеятельности которой достаточно токсичны. И состояние усугубляется. Под такой сильной нагрузкой начинают сбоить другие системы. Например, перестают вырабатываться ферменты, расщепляющие некоторые белки: глютен (содержится в пшенице, ржи, овсе) и казеин (содержится в коровьем молоке). В результате наша обычная пища (а ее крайне сложно представить без круп, муки, молока, сыра и т.д.) перестает правильно перевариваться, а продукты ее переработки действуют на организм как наркотик. Пищеварительная система работает очень плохо. Из организма хуже выводятся тяжелые металлы и другие вредные вещества. В результате ребенок просто не способен взаимодействовать с окружающим миром адекватно. Запустить этот процесс может даже зубная пломба (пломбы с амальгамой серебра тоже содержат ртуть). Или ударный курс антибиотиков, который не сопровождался курсом антикандидных препаратов. А результат - аутизм разной степени тяжести. Даже не у грудного ребенка, а у подростка.

Наверное, принципиально другой передачи от «Школы злословия» ожидать и не стоило. Война - не их формат. И лавры Влада Листьева их не прельщают. Почесать языками, посудачить, поязвить - это для них. Не докапываясь до неприятной правды. Начнешь ведь копать - накопаешь... Сколько денег вкладывается государством в прививки? Сколько от них «отпиливается»? Сколько на этом зарабатывают фармацевтические корпорации? Сколько производится разных антибиотиков? Сколько мы их съедаем при всяких простудах, ОРЗ, гриппах? Сколько их в том мясе, что мы едим? Много. Или очень много. Тема аутизма и прививок начала раскручиваться в США лет 30 назад (возможно, больше - не помню). Но поскольку аутизм - это лишь побочный эффект процесса зарабатывания больших денег, даже там официальная медицина пока старается не принимать аутизм всерьёз. Научные исследования, статьи, доклады, опыт реабилитации есть, но врачи этого как бы не знают. К нам информация стала активно проникать последние 10 лет. Но наши врачи про аутизм, БиоМед, диету БГБК (без глютена, без казеина) тоже почти ничего не знают. Нет причин, нет проблемы, нет выхода из неё. И злословить не о чем.

Усилиями Екатерины, мамы 12-летнего Платона, и ее соратников четыре года назад в московской школе №1465 открылся проект совместного обучения здоровых и особенных детей.

Ваша работа над созданием Центра проблем аутизма началась с собственной потребности в квалифицированной помощи сыну. Как это было?

В возрасте примерно двух лет у моего сына Платона случился сильный регресс в развитии. Я забила тревогу, пыталась объяснить врачам, что ребенок, конечно, может развиваться медленно, но развиваться назад не может. Фактически я выбила у врачей диагноз РАС. Парадокс, но репутация у этого диагноза хуже, чем у онкологического, врачи боятся его ставить и всячески оттягивают этот момент. Потому что если врач ставит диагноз, то должен предложить сразу и клиническую работу по нему. А если он не знает, как лечить, то отодвигает диагноз на подальше. В то время как для самого ребенка с РАС крайне важно как можно скорее начать коррекцию, в том числе терапией на основе прикладного анализа поведения. В России же 10 лет назад этого не было даже близко.

- Как вы об этом узнали?

В русскоязычной медицинской и научной литературе, которую я начала изучать, меня поражало одно: то, что я читаю, не имеет абсолютно никакого отношения к моему сыну. Платон был контактным, ласковым, эмоциональным и обучаемым, вопреки описаниям отечественных экспертов. Просто он был другим. Тогда я пошла на родительские форумы США и в англоязычную литературу. Потрясла бездна, которая в тот момент разделяла «аутичные реальности» в США и в России. Это было сравнимо с тем, как если бы ребенка с диагнозом «диабет» в США лечили инсулином, а в России - приседаниями. На мой взгляд, самая большая драма родителей, чьи дети родились с таким диагнозом в 1980–1990-е годы, - то, что у них не было интернета.

- Тогда и родилась идея центра помощи родителям аутистов?

Самостоятельной идеи центра не было. Была идея создать научно-­доказательную системную помощь своему ребенку. Сначала я заказала из США материалы научных конференций ARI (Института изучения аутизма) и Cure autism now!, вычленила тех, кому доверяли родители в США. Стала переводить часть информации, чтобы помочь своему ребенку и еще сотням российских детей-аутистов, которые в те времена буквально жили в аду.

Получив колоссальный объем новой информации и взяв на себя ответственность как мать, стали применять это на практике?

Да, конечно. Нужно было построить систему - дать людям информацию и реальные инструменты помощи - книги, лекции, конференции. Ни я, ни моя подруга Яна Золотовицкая не ставили задачи изменить мир. Мы просто хотели помочь своим детям сегодня и облегчить их жизнь завтра.

Нынешние родители, только недавно получившие диагноз РАС, обсуждают книжки, изданные по нашей инициативе, семинары и вебинары, спродюсированные нами, курсы лекторов, приглашенных работать в Россию нами. Они уже даже не знают о той реальности, которая была до этого.

- Как возникла идея совместного проекта вашего центра и ГБОУ «Школа №1465» по инклюзивному образованию детей с аутизмом?

По закону любой ребенок имеет право на образование. Но мы понимали, что в реальности детям с аутизмом закрыт путь в обычную школу. По сути, мы первыми занялись реализацией прав учеников с аутизмом на основе ФЗ «Об образовании в Российской Федерации». До этого закон и реальность расходились.

Аутист - ребенок сложный, он антишкольник. Он не понимает, что есть социальные правила, у него трудности поведения, у него серьезный коммуникативный дефицит. Чтобы его учить, нужно было понять, как это делать.

- Что сделали вы?

Изучив опыт других стран, и в первую очередь США, мы точно знали, что ученики с аутизмом могут успешно функционировать в системе образования. Выяснили, что в основе коррекции поведения аутистов лежит поведенческий анализ. Это означало, что если мы хотим снимать барьеры в действующей системе образования, то мы должны иметь педагогов, владеющих этим подходом. Мы организовали курсы и подготовили команду учителей, тьюторов, которые могли бы работать в обычной общеобразовательной школе. Затем мы внедрили сертификационные обучающие программы и открыли кафедру прикладного поведенческого анализа в Московском институте психоанализа. Там готовятся специалисты, которые потом идут работать с детьми-аутистами в обычные школы.

- Насколько важно воспитывать детей с РАС в естественной среде с их здоровыми ровесниками?

Мы сами не ожидали, насколько это будет эффективно. Задача была включить детей с аутизмом в обычный класс, не мешая при этом учебному процессу. А для этого необходимо создать ресурсную зону (отдельное от класса помещение), где у ребенка с РАС есть возможность переключиться, отдохнуть и дополнительно заниматься в индивидуальном порядке, чтобы нагонять отдельные навыки. Аутичный ученик постепенно адаптируется.

- Школа №1465 сразу согласилась на эксперимент? Как вы ее нашли?

В 2012 году, имея уже опыт обучения четверых тяжелых детей на базе коррекционной школы и подготовленных с помощью американского супервайзера учителей-тьюторов, мы обошли десяток московских школ. Сначала мы обращались в школы, у которых был опыт работы с инвалидами, но это оказалось ошибкой. Мы хотели внедрить новую систему, а значит, прежний опыт педагогов и психологов здесь был не нужен. Нужно было применять доказательные методы к нашим детям. Мы хотели их учить, а не передерживать.

Школа 1465 - районная школа Москвы, в которой вообще никогда не видели аутичных детей. Просто ее директор Артур Луцишин согласился на наш эксперимент.

Среди родителей здоровых детей есть мнение, что идея общего образования здоровых детей и детей особенных тормозит развитие здоровых. Что вы можете противопоставить такому мнению?

Если инклюзия тормозит развитие здоровых детей, значит она неправильно организована. Инклюзия не должна понижать планку образования, просто она требует педагогического креатива и развивает его.

Родители здоровых детей благодарили нас за то, что мы учим их детей толерантности, а учителя получили новый вызов. Когда дети сосуществуют с необычностью ежедневно, то она становится обычностью. А это естественное и толерантное пространство, в свою очередь, - лучшая терапевтическая среда для нездоровых.

- Сколько детей уже участвует в этой программе? Как вы оцениваете результаты?

У нас в проекте сейчас 22 ребенка, один из которых и мой 12-летний сын.

Платон учится в обычном 4Б классе, где из 30 учеников три аутиста. У каждого из них есть тьютор. Это не нянька, это технология. Например, кому-то нужен пандус, кому-то - вертикализатор, кому-то - ИВЛ, а ученику с нарушением нейроразвития - четко обученный тьютор. Расходы на эту технологию вместе со школой делит Благотворительный фонд «Галчонок».

- Как происходит обучение на примере одного дня?

У ребенка есть индивидуальная программа, например по чтению. Предмет «чтение» есть и у его одноклассников. Если ребенок-аутист невербальный и читающий, мы ведем его на ту часть урока, где практикуют понимание текста (через ответы на вопросы с помощью коммуникатора). А с части урока, где проверяется скорость устного чтения, он уходит в ресурсную зону. Это очень схематично, конечно. Но смысл в том, что это позволяет делать систему образования в целом более гибкой.

- С вашей точки зрения, кто главный для ребенка-аутиста - врач или учитель?

Сложно сказать, но важно одно - родитель не должен подменять учителя для ребенка. В первую очередь такому ребенку нужен педагог с определенными компетенциями. Аутизм как таковой преодолевается только обучением. При этом аутизм сопровождается большим количеством сопутствующих заболеваний, и здесь, конечно, нужен врач.

- В обычном смысле слова дети с диагнозом РАС никогда не повзрослеют. Как родители принимают этот факт? Какие есть варианты адаптации людей с РАС в естественную среду в их взрослой жизни?

Самая большая драма для родителей в том, что ты все время думаешь: «Что будет с моим ребенком, когда я умру?» Некоторые нынешние родители создают специальные форматы проживания - поселения, но для меня они не являются универсальным способом. Есть форматы, в которых аутичные люди могут быть встроены в реальные бизнес-процессы, и на Западе уже много бизнесов, которые поняли, что даже низкофункциональные аутисты могут быть ценными рабочими кадрами. В России это пока едва осознается.

Нужно понимать, что ментальное и интеллектуальное «тело» человека с аутизмом может быть развито, а социальное «тело» всегда недоразвито.

- Рано или поздно родитель ведь должен будет решить, с кем останется его выросший ребенок с таким диагнозом?

Это не одномоментный выбор. У меня, например, есть несколько идей обустройства дальнейшей жизни сына, но окончательного выбора никто сделать не может. Страх, что твоего ребенка кто-то обидит, когда тебя не будет рядом, всегда есть. Вопрос только в том, этот страх блокирует вас или переводит в какое-то конструктивное поле. Я желаю всем родителям действовать в конструктиве.

- Что чувствует человек, когда узнает об аутизме у ребенка, и что он может предпринять в этой ситуации?

Это ситуация состоит из всех известных видов стресса. Профессиональные психологи говорят, что для родителя это переживание равноценно смерти ребенка, потому что гибнет стандартная программа прогнозированного будущего, которая «закладывается» при рождении ребенка. Она рождается вместе с ребенком, они неразделимы, это естественные ожидания, и они рушатся. Но поскольку физической смерти не происходит, нужно каким-то образом восстанавливаться и строить жизнь заново. Нужно переродиться в качественно новое существо. Человек как бы распадается на атомы, и из этих атомов нужно создать новое вещество. Это сложный и многоэтапный процесс. Есть люди, которые долго задерживаются на этапе «распада», находясь на котором ничего невозможно сделать. В этом состоянии человек - это просто груда «сырья», какого-то материала, который не «пересобирается» ни во что новое, и это проблема.

Поэтому помощь должна оказываться не только детям, но и родителям, чтобы перевести их в деятельное начало. При этом проскочить какой-то этап невозможно, это своеобразная эволюция принятия, через которую проходят все. Даже когда человек переходит в деятельный режим и принимает диагноз, он «перепрограммирует» свои цели, меняет социальную роль - это тоже сопряжено со стрессом. Смена социальных ролей вообще тяжелый процесс. Сложнее всего пережить изменения, которые происходят внутри семьи, над этим нужно работать. Семья в этот момент должна превратиться в терапевтическую команду, стать менеджером информационного процесса и при этом остаться семьей.

Безусловно, само проникновение в эту тему стрессогенно, потому что родитель обязательно столкнется с обладателями так называемого профессионального знания, которые будут ставить на вид его некомпетентность. Если это специалист, он может быть высококвалифицированным и грамотным, но родитель должен подтвердить свой партнерский статус.

Находясь в этом клубке стрессов, нужно заботиться о себе как о представителе группы риска. Родители аутистов, к сожалению, по данным целого ряда исследований, находятся в ней из-за большой нагрузки на организм, они быстрее стареют и чаще подвержены тяжелым патологиям. Вообще, если в семье кто-то болеет, то в той или иной степени заболевают все члены семьи.

При этом есть огромное количество семей, которые феноменально справляются и представляют собой образец благополучия и крепких браков. Они принимают такого ребенка как очень интересный вызов, как содержательное путешествие, видят в ситуации возможность открывать мир, счастливую возможность изучать самих себя и осваивать новые сферы знания и коммуникации.

Родители же, находящиеся на другом полюсе, особенно при отсутствии адекватной помощи, попадают в невыносимые условия. Глубокий аутизм - это очень тяжелое состояние: человек не понимает, что происходит вокруг, он неуправляем. Такому ребенку нужно раннее вмешательство, и в этой ситуации родитель должен знать, что делать, тогда уменьшается отчаяние. Если есть план действий и четкий терапевтический маршрут, то отчаиваться просто некогда. А ребенок тогда дает прогресс, и, опять же, меняется качество жизни.

- Как с этим справляетесь вы?

Мой ребенок - глубокий невербальный низкофункциональный аутист. Мне трудно предположить, как сложилось бы моя жизнь, не будь его, или будь он нейротипичным. Это тоже определенный этап: до какого-то момента ты думаешь над этим, а потом понимаешь, что это бессмысленно. Жизнь живется так, как она живется, и нет смысла цепляться за гипотетическую жизнь - надо уметь устраивать реальную. Сейчас я могу спокойно куда-то поехать, реализовать любые планы, я могу оставить сына не только с любым родственником, но и с посторонними людьми.

В целом же, принятие - это тяжелый и сложный психологический процесс, и пока довольно мало специалистов, которые реально могут помочь: это не совсем психологическая травма, и не одно и то же, что смерть ребенка. Но, как и любое испытание, это может сделать сильнее или наоборот, убить. Конечно, не думаю, что кто-то пошел бы на такое испытание добровольно - это законы поведения: человек добровольно никогда не предпочтет сложный пусть более простому и комфортному. Тем не менее я знаю много людей, которые не сосредоточены на сожалении и на поглощении себя «драмой аутизма». Однако знаю и много семей, которые распались. Это во многом связано и с отсутствием специализированной помощи в необходимом объеме. Когда родитель недостаточно компетентен и живет долгое время не столько с диагнозом, сколько с верой в его нереальность в его собственной жизни. Когда силы направляются не на организацию системной помощи ребенку, а на вытеснение факта диагноза. Это опасная позиция - она энергозатратна, очень опустошает и пожирает ценное время.

- Как родитель может понять, что его ребенка нужно обследовать?

Это как раз системная вещь, тут не может быть инициативы снизу. В идеале тема аутизма должна подниматься в роддоме. Да, роддом место праздника и зарождения надежд. Но надо найти формы, не омрачающие этот праздник, но и информирующие о вероятностях. Допустим, в роддоме определенное количество женщин, и им сказали, что у каждого 50-го мальчика будет аутизм. То есть, в этот момент здесь находится женщина, чей ребенок будет аутистом, и ей нужно сделать то-то и то-то. Каждая будет думать, что ее ребенок - 49-й, и это тоже закон психологии. Так задумано природой: блокировать плохие новости. Люди в своей массе не открыты для разговоров о рисках, это дело специалистов - их этому учат, это профессиональный навык.

Поэтому должна быть клиническая служба, стандарт, протокол, штатная единица, которая должна помнить о том, что кто-то из этих «свертков» - в группе риска по аутизму. В каждом роддоме должен быть специалист, который понимает, каковы критерии состояния младенца, требующего такого специального внимания, какие ранние исследования можно сделать и как их прочитать. В каждой поликлинике должно быть несколько педиатров, именно педиатров, которые могут распознать первичные признаки группы риска. Они должны не ставить диагноз, а проводить скрининг, либо все специалисты должны владеть этими навыками в определенном объеме.

К узким специалистам, как правило, попадают, когда проблема уже очевидна для невооруженного глаза. Между тем главная задача - выявлять аутизм, когда еще нет его очевидных признаков. Своевременное вмешательство творит чудеса: если выявить его до 2 лет, первого критического этапа развития мозга, есть все шансы не получить «настоящего» аутиста даже при наличии предрасположенности.

Какими личностными качествами должен обладать специалист, который может соприкоснуться с аутичными пациентами?

Я бы не сказала, что нужны какие-то особые качества. Человек должен просто знать инструменты, нужно проходить тренинги по особенностям развития. Эти специалисты должны понимать, например, что просто так снять майку и приложить стетоскоп к животу аутиста нельзя, сначала нужно выяснить, как ребенок относится к прикосновениям. Моего ребенка один раз пытался посмотреть отоларинголог, после чего мы год не могли ходить к врачу. Это при том, что такие дети способны переносить любые медицинские манипуляции, если их правильно подготовить. За рубежом существуют специальные программы подготовки для врачей общей практики и для других специалистов. Например, в Атланте есть курсы для сотрудников аэропорта по работе с путешествующими аутистами. Это просто охранники, уборщики, сервисные работники. Так неужели врачей нельзя обучить базовым правилам обращения?

- Специалисты какого профиля должны работать с аутистами, на ваш взгляд?

В 2012 году американская ассоциация педиатров провела обширный обзор, результат которого показали, что нет необходимости в медикаментозной терапии. То есть так - она вторична и факультативна и касается либо очень специфических симптомов, либо коморбидных заболеваний, но не аутизма как такового. Исследование показало, что, грубо говоря, работа с аутизмом - это поле психологии, а, точнее, даже коррекционной (лечебной) педагогики. Разумеется, необходимо использовать конкретные методики и знать законы поведения. АВА, прикладной поведенческий анализ - это и есть педагогика, которая лечит.

В той же Америке с аутистами работают и «классические» психиатры, но они обязаны уметь применять методы поведенческой терапии и вообще владеть поведенческим подходом. Если ребенку нужна таблетка, а она может быть нужна, к ней прибегают в последнюю очередь. У нас пока все наоборот: лечение начинается с фармакотерапии. Я думаю, что на самом деле совершенно неважно, специалист какого профиля - неврологического ли, психиатрического или психотерапевтического - будет заниматься аутизмом, главное - что он умеет делать, знает ли он принципы поведенческого вмешательства, готов ли именно к анализу поведения, а не к превращению этого поведения в абстрактный диагностический ярлык.

Дети феноменально меняются в рамках структурированных образовательных подходов. И важно не только то, что эти подходы помогают детям, важно, что только с этих позиций врач по-настоящему видит ребенка - без понимания того, что с ним происходит, без понимания природы характерного аутичного поведения, помочь невозможно. В наших психиатрических больницах ничего подобного не происходят, для аутистов это в лучшем случае бесполезно. А в худшем... лучше и не рассказывать.

- Прикладной поведенческий анализ - это экзотика для российской медицины? Что можно сделать в ее отсутствие?

Вы знаете, мне уже не хочется говорить об отсутствии. Я не хочу рассуждать о том, что можно сделать без нее. Я хочу говорить о том, что можно сделать, если бы она была доступна в системообразующем масштабе. Я хочу вглядываться в светлое, а не в темное. Может быть, в определенный момент ABA-терапия приехала бы в Россию и без меня, и получила бы развитие без Центра проблем аутизма. Но я считаю, что просто должна была ее «привезти».

С середины 1990-х годов ABA показала высокую степень доказанности. У нас, несмотря на отдельные частные мелькания метода в каких-то почти сакральных зонах, она считалась жесткой, к методу было негативное отношение. На самом же деле это просто игра с ребенком, в которой взрослый знает, чего он должен добиться именно от этого ребенка. Если вы не подготовлены и будете наблюдать за процессом со стороны, вы, может, ничего особенного и не увидите, вам просто будет казаться, что у учителя хорошо развит коммуникативный навык и он обладает очень позитивным темпераментом, заставляющим его постоянно восторгаться даже полным неумехой. При этом ABA - это очень тонкая и технологически отстроенная методика, отличается набором приемов и правил, которые исполнитель соблюдает неукоснительно. Возьмите 2-3-летнего невербального, не умеющего усидеть двух секунд на стуле, совершенно хаотичного ребенка, который не может концентрировать взгляд. ABA-терапия быстро доводит его до состояния, в котором он сможет удерживать взаимодействие в течение нескольких часов.

- Есть какие-то особые условия эффективности поведенческой терапии?

Конечно, у любого метода есть факторы, усиливающие его и ослабляющего. Аутизм, как и любое заболевание, лучше не запускать. Самое эффективное - это раннее вмешательство и интенсивность, от 20 до 40 часов в неделю. Дополнение другими методами, основанными на поведенческих принципах. Например, система социальных историй - вид терапии, при которой проигрываются (или визуализируются) определенные социальные сюжеты, которые обременительны в самостоятельном усвоении для человека с аутизмом. Посредством социальных историй можно решить как самую простую проблему - туалета, например, так и историю о том, как пойти в кафе и купить кофе или познакомиться с понравившейся девушкой. Человека ставят в ситуацию получения этого опыта, через который он обучается. Есть еще социальное моделирование: создается виртуальная реальность, в которую «вставляется» человек и проигрывается социальный история в 3D, у нас этой технологии пока нет. Но зато внедряется видеомоделирование - метод обучения навыкам через наблюдение и имитацию образцов поведения, воспроизводимых в видеосюжетах на мониторе.

- Из доказательных методик что-то еще есть, кроме АВА-терапии?

Другой вид терапии - это альтернативные коммуникации. Мы не ждем, пока ребенок заговорит, а вводим эти методы. Это могут быть системы обмена картинками, PECS, жестовые знаки, компьютерные коммуникаторы. У аутиста, даже у вербального, нарушена коммуникативная функция - он может «вырубиться» из речи, дать сбой в самый неподходящий момент. Средства альтернативной коммуникации - его обязательные «костыли» для социального движения.

ABA становится более эффективной в сочетании с сенсорно-интегративной терапией, поскольку аутизм - это комплекс сенсорных нарушений, неправильной, разбалансированной обработки информации. Когда осуществляется вмешательство, которое корректирует именно области мозговой деятельности, отвечающие за переработку разных видов информации, обучение в рамках ABA происходит быстрее. Но, главное, сейчас в России ABA-терапию уже нельзя считать недоступным заморским методом. Она помогает огромному количеству детей, которые никогда не имели такой возможности. И, несмотря на продолжающееся присутствие зарубежных преподавателей в качестве ведущих носителей знания, зародился пул отличных отечественных специалистов. Невероятную радость доставляет наблюдение за тем, как прорастает, уже совершенно независимо от тебя, этот метод по всей стране. Переводятся статьи, книги, возникают образовательные программы, все меньше разговоров о «вреде» терапии, о ее необязательности, о ее экзотичности. Это уже такое пышное ветвистое дерево профессии, и, конечно, очень, порой, приятно ощущать себя его корешком в русской почве.

- Как следует общаться с аутистом его матери, чтобы у ребенка не было недостатка в материнской любви?

Как общаться? Главный залог успеха в общении - это знание и понимание ребенка с аутизмом. Как мы общаемся с вами? Мы ведь сперва познакомились и представились друг другу. Если, например, семья многодетная, то аутисты в ней - совершенно магические дети, они получают самую большую порцию любви. «Чем меньше женщину мы любим, тем больше нравимся мы ей» - помните? Кажется, это принцип аутиста. Но их холодность - это псевдохолодность, у них просто нет навыков для выражения привязанности. На самом деле, они фантастически эмоциональны, фантастически «завязаны» на свою успешность, чрезвычайно чувствительны к тому, что могут выглядеть глупо, а подстроиться «под умного» не могут. При этом их исполнительская функция нарушена настолько, что, например, они могут знать, как решить квадратное уравнение, но из-за моторных нарушений не могут этого продемонстрировать.

В этом смысле они обычные люди, но у них есть комплекс нарушений - двигательных, сенсорных, - искажающих слой поверхностных реакций. Например, они не могут с помощью мимики показать, что они вам рады. Но именно из-за этой псевдоотстраненности вы больше и больше хотите попасть в его пространство, вы выделяете такое количество внимания и любви, что ребенок становится просто светом в окошке.

- Как изменилась ваша жизнь, и что вы можете посоветовать другим родителям, чтобы выдержать это испытание?

Что касается меня, я думаю, что в чем-то я стала хуже, в чем-то лучше. Конечно, жизнь стала абсолютно другой. Я человек достаточно увлекающийся и понимаю, что есть какие-то вещи, до которых мои руки никогда не дойдут, не потому что на них нет времени, просто они находятся в зоне вытесненного интереса. Твоя личная пирамида Маслоу переворачивается с ног на голову. Кроме того, нужно обладать определенной и очень четкой установкой, чтобы оставаться социально активным и быть интересным людям, которые не связаны с этой темой, представлять для них какую-то ценность помимо того, что ты несешь в себе определенную проблему. Не замыкаться, одним словом. Это довольно сложно, и это тоже требует определенной работы.

Это первый совет, который я бы дала родителям аутистов. Когда у ребенка находят аутизм, очень многое сразу «отваливается», обнаруживается, что жизнь вообще не такая, как вы себе представляли. Некоторые друзья превращаются в мишуру, а какие-то люди, которые были просто прохожими, становятся очень близкими. Конечно, очень поддерживает семья. И поэтому сохранение ее чрезвычайно важно. Все, кого можно привлечь к позитивному сотрудничеству: бабушки, дедушки, братья, сестры, должны держаться вместе. Не для того, чтобы ныть им в уши, а для создания, условно говоря, такого терапевтического «эгрегора». Должно пробудиться нечто родовое, потому что это самое главное.

Конечно, у родителя происходит какая-то психологическая деформация: начинаешь на все смотреть через призму этой проблемы - в этом-то и опасность. Нужно тренироваться, чтобы это стало не доминантой, а само собой разумеющейся вещью, и это тоже этап. Преодолеть его нужно для того, чтобы не придти к изгойству, к которому человек обязательно придет, если будет считать, что аутизм его ребенка - это ось, удерживающая его Землю. Любой полноценный человек проживает сложную жизнь, полную выбора, потерь, боли, и нет единой меры для несчастья, которая представляла бы нечто универсально страшное и тяжелое. В измерении жизни нет абсцисс с ординатами. Вот у этого человека умер молодой муж, а у этого старая бабушка, а у третьего пожилая собака - кому хуже? Не сравнивают такие вещи.

При этом, конечно, аутизм, увы, не может быть только частным делом семьи. Деятельность, которой мы занимаемся, невозможна без родителей. Саму суть этих процессов изменения реальности несет тот, кто в этом варится, кто пришел не наблюдателем, не просто сочувствующим. У меня никогда не было негативного отношения к тем, кто болен, кто слабее меня - даже в школе я всегда защищала «странненьких». Но это все равно абсолютно не то, что я стала думать и чувствовать, когда у меня родился второй ребенок. Может, с тем же желанием помочь, с тем же градусом сопереживания результат моей деятельности не был бы таким, какой он есть.

В России профессиональное сообщество пока родителей, скорее терпит, существует в логике «мамочка, занимайтесь своим ребенком, мы тут сами как-нибудь все устроим, будет надо - позовем». В Америке, при всей невероятной развитости профессионального «аутистического» цеха, совсем иная парадигма. Специалисты преисполнены благодарности и уважения к родителям, они понимают их как главных исследователей, лаборантов, вдохновителей и самых добросовестных коллекторов информации. Это так и есть, и это происходит потому что, когда болеет твой ребенок, ты делаешь все возможное, чтобы его вылечить.

- Из того, что вы говорите, понятно, что это огромный труд - быть родителем аутиста?

Труд, страда, послушание. Есть ситуации, в которых человек сам не должен и не может справляться, ему нужна помощь. Даже если он говорит, что справился сам, рано или поздно его надрыв вырвется наружу.

Вообще же универсальных советов нет. С одной стороны, чем раньше начать вмешательство, тем лучше. С другой, надо понимать, что аутизм - это марафонский забег, а не спринтерская дистанция. Если кинуться в бег сразу же, вы очень быстро выдохнитесь. Конечно, в начале человек находится в панике: «Надо срочно что-то решать!». Но если он при этом не готов психологически и не понимает, в чем суть предстоящей работы, он только потеряет время, потому что не сможет отличить, условно, плохое от хорошего, он не будет знать, по каким критериям он может оценить работу специалиста. Если же спокойно сесть и разобраться в том, что такое аутизм, то возможностей справиться с этим уже гораздо больше. Нужно действовать быстро, но скорость не означает панику.

- Появились ли у вас свои герои в аутизме?

О! Тут много героев. Это вообще героическая сфера. Тут много почти военных действий. Часто это - поле бескомпромиссности. Но это же и поле завораживающей человечности. И отнюдь не только аутичной, а очень даже нейротипичной. У меня есть даже почти кумир. Поршиа Иверсен (Portia Iversen), мама мальчика с аутизмом и автор удивительной книги «Странный сын» (Strange son). Она, в некотором смысле, мое альтер эго. Я восторгаюсь ее деятельностью, с другой же стороны, мне бы очень не хотелось повторить ее судьбу в этой деятельности. Но об этом я расскажу как-нибудь в другой раз.